29 septembre 2009

Découvrez Les Ogres de Barback!

THE END

Nous y sommes. Vous lisez le dernier article de ce blog.

Créé pour donner des nouvelles de notre elfe à sa naissance (et nous éviter de longues heures au téléphone en rentrant le soir), il a ensuite servi d'exutoire à mes angoisses, m'obligeant à voir cette aventure de manière positive.

Il ne représente évidemment pas la complète réalité. Mes sentiments ne sont pas partageables.
Seuls ceux qui ont vécu la même chose peuvent comprendre, lire entre les lignes les moments de désespoir, la peur permanente, la culpabilité d'avoir donné naissance à un enfant malade, le nouveau goût de la vie depuis le 29 septembre 2008.

Toujours est il que vous avez été fidèles, que vous avez été présents. Nous vous en sommes reconnaissants.
Avec nous, vous avez vu notre fille grandir, se battre, depuis là...

jusque là....

Au milieu de cette longue route, un enchanteur a croisé notre chemin. Il y a un an.

Il y a un an, j'étais avec Cléo à la veille de son opération. Nous essayions, avec Sophie, de faire dormir nos loulous dans notre chambre commune. Nous essayions de garder le sourire malgré l'épreuve du lendemain. Ne pas penser. Se répéter que c'est pour leur bien, leur chance de vivre comme les autres.
Arthur était le premier de la journée. L'opération a été une réussite, ouf!
A nous maintenant.

Papa était arrivé le matin.

3 bains de bétadine.
Autant d'explications à Cléo "tout à l'heure, tu vas faire un gros dodo et Mr Lecompte va réparer ton cœur. Après, tout ira bien." A nous "Tout devrait bien se passer".
Un petit médicament pour que notre fille chérie soit zen. Et moi, je peux avaler le flacon ?

13h, un grand monsieur vient la chercher "A tout à l'heure papa, à tout à l'heure maman".

Le temps passe...lentement. Ils l'endorment, ils ouvrent. Ca y est, la cec doit être mise en place...
Se dire que des tas de personnes sont avec nous par la pensée, qu ils attendent le message leur disant que tout s est bien passé. Encore un de ces moments (si fréauents depuis février 2008) que j'aimerais ne pas vivre.
15h30...Mr Lecompte arrive "Tout va bien, elle va arriver en réa... "
On dit "Merci !" Mais ca ne suffit pas un merci...

Puis l'attente dans le couloir qu'ils l'installent en réa. La voir, la toucher...
Une libération pour moi. Une horreur pour son papa qui repartira le lendemain le coeur gros de la laisser ainsi, avec l'image de ses petits yeux implorants qui ne le quitte pas.

Et puis...la renaissance. Retour en chambre.

Découverte de la cicatrice, tout en douceur, avec une infirmière. L'autorisation de garder ma fille contre moi. Le bonheur de la voir boire des bibs entiers, de la voir sourire, jouer, d'admirer ses petites lèvres framboises...
Encore des "merci" ridicules au chirurgien qui répond, gêné "je n ai fait que mon métier!".
7 jours plus tard, rentrer vite à la maison, retrouver Jade. Découvrir la vraie vie à 4.

Depuis...vous connaissez par coeur...

Aujourd hui, Cléo va pour le mieux. J'essaie de ne pas penser qu un jour nous repasserons peut être par la case chirurgie cardiaque pour changer sa valve aortique. Un jour...peut être...

Je ne pense pas oublier ces 8 mois entre le diagnostic du rciu et la réparation de son coeur. Ca a gravé mon coeur, mon esprit. Tous les sentiments sont encore bien présents dans la boule qui encombre ma gorge quand j'y pense.
Mais en dehors de la douleur toujours présente, j'ai appris réellement que la vie est éphémère, qu il faut profiter de chaque instant et toujours garder espoir.
Je suis fière du chemin parcouru avec ma princesse.

Je voudrais terminer ce blog en disant à Louise, Victor, Jade et Cléo que nous sommes fiers d'eux. De la manière dont ils ont traversé les rudes épreuves que la vie leur a imposées depuis 3 ans.

Je vous souhaite tout le bonheur du monde, mes chéris !
Un ange veille sur vous.

Comments

[Casa Dolce Casa]

Joyeuses fêtes de pâques!

bisous

Casa

[Claire]

Bonjour !

Moi je m'appelle Claire, j'ai 13 ans (14 en Mai).
J'ai une petite cousine qui a maintenant 3 ans et demi. Elle a eue une greffe du coeur à 2 ans donc c'était une grosse opération. Mais malgrès elle est sortie gagnante de la vie avec un coeur tout neuf. Et je pense que c'est le plus beau cadeau qu'on puisse faire à un enfant, lui redonner la vie.
Un sourire sur les lèvres d'un enfant c'est magnifique. Et sa redonne le sourire aussi aux parents qui se sont battus, qui ont veillés tard le soir avec leur louloutte.
Mais voila maintenant la mèdecine sait faire des choses extraordinaire.

Voila, je voulais juste un peu parler !
Mon email : claire.bouvat@orange.fr

Bon weekend avec votre petite Cléo
Claire

[Tidoux]

Que vous soyez heureux, et libres de rêver et d'aller de l'avant. Cette épreuve a tissé des liens forts et solides entre vous .. vous ETES, une famille, un coeur à l'unisson. Bonne route à vous

[flore-anne]

Quel magnifique message d' espoir tu lances là par ce très beau texte, ces photos, cette belle histoire qui finit bien!!
Bravo Cléo, belle et longue vie à toi, profite profite!
Garde tes sourires, ton air coquin, continue de vider les placards derrière le dos de papa et maman, vive les bêtises, vive la VIE!!!!
Je te fais plein de gros gros gros bisoux dans le cou pour te faire rire encore.
J' espère avoir quelques photos de toi de temps en temps quand même ;-)(petit message pour ta maman...lol)
A bientôt!
Flore-Anne

[alex Sixtine]

Je pense à vous en ce jour!!!
Cléo tu es une championne!!!
29 septembre restera gravé dans ton coeur petite Elfe, ça vous donne une force extraordinaire nos petites elfes!!
Vous pouvez être fières de vous les filles!!
gros bisous copine de coeur